04 février 2008
Eden
Eden est née le Samedi 9 Décembre 2006.
Petite puce de 49 cm et 3kg480...
Je l'ai allaité pendant 15 jours seulement...Elle avait bien repris son poids de naissance, mais par la suite prenait très peu. Quelques grammes par ci par là... On a donc pensé qu'arrêter l'allaitement l'aiderai à grossir un peu, malgré le fait qu'elle reclamait seulement 5 à 6 fois par 24h son biberon...
A ce moment là on ne se doutait vraiment pas de ce qui allait se passer plus tard...
Sa prise de poids
Voilà sa prise de poids au fil des mois:
naissance: 3kg480 - 49cm
1 mois: 3kg750 - 51.5cm
2 mois: 4kg150 - 56cm
3 mois: 4kg460 - 56cm
4 mois: 4kg800 - 59cm
5 mois: 5kg050 - 62cm
Durant tous ce temps, on se disais bien qu'elle prenait trop peu de poids, mais notre médecin nous disais que "ca allait venir","Qu'il lui fallait plus de temps qu'aux autres..."
Mais quand même, Eden grandissait bien au niveau taille, mais le poids stagnait ce qui nous stressais déjà pas mal... Les repas étaient devenu des moments de stress. J'ai commencé à lui donner des petits pots de fruits, des purées en pensant que de nouveau goûts lui ouvrirai l'appétit mais rien ne changeait.
C'est décidé !
Enfin on allait s'occuper de ma fille!
Tous les mois je parlais de mon inquiétude au médecin qui suivait mensuellement Eden...Il me répondait seulement que je me faisais du soucis pour rien... Il est vrai que certains jours elle mangeait "normalement" mais d'autre presque rien! On avait même commencé les compotes, petits pots; mais rien n'y faisait!
Mais ce 19 Mai 2006, ma Maman me décide à retourner le voir afin qu'elle m'accompagne. On avait décidé de pas repartir sans qu'il veuille enfin faire des examens, prise de sang...n'importe quoi mais qu'il cherche pourquoi ma fille mange si peu,pourquoi elle prend si peu de poids!!!
Une fois dans son cabinet, il prend enfin en compte nos demandes et appelle l'hopital de Bourg-en-Bresse afin de lui faire passer un bilan sur 2/3 jours.
Eden rentre donc à l'hopital Mère/Enfant le lundi qui suit.
Heureusement j'ai une chambre, presque un petit studio! Il y a un lit pour ma pépette, un pour moi, la télé, notre salle de bain privé, un coin nurserie, une table avec des chaises, un fauteuil...On s'installera petit à petit comme chez nous avec un poste radio, des tonnes de jouets, son transat, la poussette pour se balader dans les couloirs et dehors les jours de beaux temps...
On lui fera toute sorte d'examen: prise de sang, electro-encéphalogramme, test d'oxygénation du sang, détection d'allergies, radio de tout le corps, échographies de l'estomac...
1ere hospitalisation
25 MAI 2007
Après quelques examens, le pédiatre décide de mettre une sonde naso-gastrique (SNG) à Eden afin de la nourir les nuits. On restera donc plus que 2/3 jours...C'est dur a entendre mais au moins on s'occupe d'elle.
29 MAI 2007
Eden est très calme, continue de sourire, fait des progrès, joue... alors que nous , sa famille, sommes stressés, on se pose beaucoup de questions...
C'est très dur pour Jérome, son papa, de partir tous les soirs sans nous...
Avec la sonde, Eden prend petit à petit du poids: 5kg430 ce jour là.
On continue de faire divers examens. Heureusement que les patch anesthésiant existent, car on lui fera très souvent des prises de sang et pas des moindre: 14 tubes avant le repas et 2 tubes apres ce mardi.
L'annonce de la luxation
Le pédiatre avait demandé des radios de tous le corps d'Eden pour vérifier que tout va bien.
C'est ce jour là qu'un orthopédiste vient nous voir pour nous annoncer qu'il pense qu'Eden a une luxation congénitale bilatéral des hanches. Eden aura donc rendez-vous le lendemain avec des spécialiste à l'Hopital Debrousse à Lyon.
Là-bas le diagnostic sera confirmé: luxation irréversible des hanches.
On nous annonce donc un traitement très lourd avec 15 jours de tractions puis 3 mois de plâtre. En fait on ne m'expliquera pas grand chose, juste qu'il faut attendre qu'elle pèse 7kg...et on y est pas encore!!!!
Toujours à l'Hopital
Quelquefois, le week-end, Eden a le droit de rentrer à la maison pour quelques heures.
Eden prend régulièrement du poids, le pédiatre propose donc, à conditions que ça continue comme ça, une hospitalisation à domicile! Tous le monde reprend le sourire, le moral...!!!
4 JUIN 2007
Eden pèse 5kg730...On trouve qu'elle se remplie peu à peu.
Des fois Eden enlève sa sonde...Il faut donc lui remettre les soirs, ce qui la fait hurler!!! Elle comprend bien maintenant ce qu'on fait ici, je lui explique les examens qu'on lui fait. Voir les infirmières de loin ne la gêne pas, mais elle ne supporte plus qu 'une "blouse blanche" s'approche d'elle!
6 JUIN 2007
Ce matin Eden a reçu tout pleins de cadeaux de la part de mes amies Avrilettes 2005, que j'ai connu sur un forum de grossesse. Ma pépette a été très contente de decouvrir de nouveau jouets, peluches,vêtements et Maman plus que touchée, émue par ce beau geste d'amitié...
C'est l'heure !!!
8 Juin 2007
De quoi??? de partiiiiiiiiiiiiiiiir !!!!Voilà arrivé le jour du départ! Eden pèse 5kg 750.
La veille une association est venue déposer le matériel pour le "gavage"...Et oui c'est comme ça que ça s'appelle!
On nous a laissé une pompe, diverses poches pour mettre la préparation à base de lait, des sondes (qu'il faudra remettre à chaque fois que mademoiselle l'enlèvera!)...
J'ai trouvé toutes les personnes qui se sont occupées de nous très gentilles. Le pôle Mère/Enfants est tout neuf, alors ça aide vraiment à se sentir bien , en confiance...
et oui après 19 jours à l'Hopital il est temps de rentrer chez nous.
Finalement cette hospitalisation nous aura permis de découvrir la luxation d'Eden. On en a beaucoup voulu à notre médecin généraliste de n'avoir rien vu...Mais finalement ça n'aurait rien changé puisque le traitement ne peut pas être fait pour l'instant. Et d'apres les médecins il est assez difficile de détecter une luxation quand elle est bilatérale...Je me dis aussi qu'on aura au moins eu 5 mois "tranquile"...Ceci étant dit, je ne suis plus retournée quand meme chez ce Docteur!!!
05 février 2008
Eden progresse...
Le gavage les nuits se passe bien, même si ma puce vomit presque tous les matins.Son petit estomac ne supporte pas très bien toute cette nouriture d'un coup.
Son papa et moi maitrisons très bien le matériel. On regrette juste de devoir lui mettre tous ce matériel dans sa chambre de bébé.Ca nous rappelle un peu trop que notre fille ne va pas très bien...
Et puis il est difficile pour nous de rester à la maison tous les soirs pour brancher notre puce vers 20h30/21h: il ne faut pas la coucher trop tard si on veut pas la décaler le lendemain pour les repas (3 par jour).
4JUILLET 2007
Elle a fait pleins de progrès ces derniers jours, sûrement que les séances de kiné l'aide beaucoup: elle se met sur le coté, joue avec Jilian , son frère, attrape ses pieds, discute et porte tout ce qui passe à la bouche...
Elle pèse maintenant 5kg900 et mesure 65cm. J'espérais tellement que ma fille passe la barre des 6kg...
10 JUILLET 2007
Cette chipie a enlevé sa sonde...Il a fallu que je retourne à l'Hopital à 45 minutes de route pour la lui remettre! Peu après notre retour , je la regarde: plus de sonde!!!! Finalement on la laissera comme ca jusqu'au prochain rendez-vous avec le pédiatre.
14 JUILLET 20007
Eden a pris du poids, malgré l'absence de nourriture les nuits! On arrête donc la nutrition entérale! excellente nouvelle évidemment!!!!!
RDV à Debrousse
Fin juillet, Eden a du voir une neurologue pour son manque de tonus. Heureusement, elle pense qu'Eden n'a pas de problème de ce coté la.
On a aussi vu le chef de service d'orthopédie. Il voulais attendre que ma puce pèse 7kg pour commencer le traitement, mis je l'en ai dissuadé parce que cette attente ne ferais qu'agraver son retard moteur.
2ème hospitalisation
Depuis 15 jours j'attendais ce moment avec impatience et peur...Peur de pas trop savoir comment le séjour allait se dérouler, peur pour ma pépette...
10 SEPTEMBRE 2007
Les 2 dernières nuits furent difficiles. Eden a senti que quelques chose se préparait car elle ne voulais pas dormir dans son lit, toute seule.
Nous voilà donc à Debrousse. C'est complètement différent de l'Hopital de Fleyriat à Bourg! Ici tout est vieux, les chambres toutes petites et sans sanitaire.
On a attendu de longues heures avant que les infirmières s'occupent de nous...Pendant ce temps, Eden se repose dans son lit, et ensuite on profite de nos derniers calins avant longtemps!
Vers 17h, on a bandé les jambes d'Eden afin de les protéger et on a installé le corset sur le lit où ma fille allait resté accroché durant 3 semaines. Eden en position, tout en place pour les tractions,on installe les poids: 750gr par jambes.
