Luxation de hanche

la liberté !!!

letetjep — Thu, 08 May 2008 20:01:00 GMT

Enfin! Le traitement est terminé!!!

Eden avait rendez vous hier au nouvel hopital Femme, Mère-enfant de Bron.
Après avoir passé ses radios avec et sans atelles, on a vu la chirurgien.

Eden est encore très souple, bouge bien ses jambes mais elle est plus tonique au niveau des bras que des jambes.
Niveau évolution motrice elle se met a genoux, se déplace sur les fesses, s'assoie, se retourne, a envie de se lever et pour la première fois tient sur ses jambes.

Après l'examen, il est décidé qu'eden peut ne plus porter ses atelles!!! Super nouvelle d'autant plus que depuis quelques jours elle hurle dès qu'on s'approche d'elle avec, elle tire dessus pour les enlever ect...

Voila, on doit donc y retourner dans 1 an quand la miss marchera.

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Depuis le retrait des atelles, Eden fait des progrès.
Bon, elle ne marche pas encore, on en est loin mais elle a trouvé comment se déplacer à quatre pattes, ce qui est déjà pas mal!
Elle ne veut pas trop se mettre debout, je crois que ca ne l'interesse meme pas...

Au point de vue poids Eden est de nouveau dans les courbes avec 81 cm pour 8kg 480 à 17 mois.

Ses progrès

letetjep — Tue, 08 Apr 2008 08:14:00 GMT

Nous voilà début Avril. Eden mange très bien, même parfois plus que son frère de 3 ans!!! Mais ce n'est pas pour autant qu'elle prend beaucoup de poids (8kg400 à la dernière pesée).

Niveau motricité, Mademoiselle vient de comprendre comment fonctionne le troteur, elle se déplace sur les fesses, se met à genoux mais n'essaye pas de se tenir sur ses jambes. Le quatre pattes, on en est loin!
Elle évolue à son rythme et c'est le principal...

Eden parle de mieux en mieux, fait des bruits d'animaux...

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Fin avril : Eden nous étonne tous les jours tellement elle change, tellement elle évolue. Son frère nous demande même de prendre la petite avec nous parce qu'il ne peut plus jouer tranquilement!!! Eden maîtrise très bien le "déplacement sur les fesses" et le suit partout, lui prend ses jouets!
Elle mange seule, rit avec les autres enfants, les suit dans leurs activités...On est très fière d'elle...Elle tient même quelques seconde debout en appuie sur le dossier du canapé...!

MERCI

letetjep — Tue, 11 Mar 2008 12:53:31 GMT

Merci à tous mes lecteurs pour vos messages, vos réactions...
Merci d'avoir été là dans ces moments si durs, et de continuer à nous soutenir...

La période atelles

letetjep — Wed, 06 Feb 2008 15:49:00 GMT

Les deux premiers jours Eden ne voulait pas qu'on la touche et me demandait beaucoup, rien que moi. Elle pleurait aux changements de position, plus par peur que de douleurs je pense.

Quatre jours après, elle bougeait déjà bien mieux ses jambes, pouvait s'assoir dans la chaise haute.Le change était vraiment plus facile même si il fallait y aller doucement, ne pas la soulever par les cheville mais soulever le bassin directement. Et quel bonheur de pouvoir à nouveau se faire de vrais câlins, de se retrouver l'une contre l'autre...
Eden est une vraie chipie! Elle sait que dès que je la pose dans le lit, on doit mettre les atelles...mais mademoiselle n'est pas d'accord du tout! elle crie, pleure ou bien tend les jambes!Pour mettre les atelles, c'est un coup de main à prendre, bien moins compliqué que le change avec le platre!!!
On a aussi pu la peser (chose impossible depuis début Septembre): 6kg800...pas si mal mais j'espérais 7kg tout de même...

Dix jours après le platre, Eden essaie de se retourner mais n'y arrive pas vraiment sauf ventre/dos.
Je peut l'habiller normalement: à nous les collants, pantalons, jupe, robe...

Fin janvier, donc 1 mois après le retrait du plâtre, on trouve qu'Eden a beaucoup progressée: elle arrive à s'assoir quand elle est allongé sur un coussin, elle attrape ses pieds, retire chaussures et chaussettes, tient assise seule dans le bain. Elle communique beaucoup plus avec son entourage, se fait comprendre, joue, rit...

Le 29 Janvier, j'ai emmené Eden chez le pédiatre pour faire le bilan de son évoution.Il la trouve en pleine forme. Elle pèse 7kg600 pour 77cm. On est très content du résultat! Il veut la revoir dans 4 mois seulement.

Le 30 Janvier, rendez-vous avec la chirurgien qui s'est occupé de ses hanches. Après 2 radios, beaucoup d'attente, on nous prend enfin. Le resultat est très bien. L'évolution est normale. A partir de maintenant Eden devra mettre ses atelles les nuits seulement. Les cotyles ne sont pas encore tout à fait arrondi mais c'est bien mieux qu'au départ puisqu'ils étaient complètement droit! Plus ma puce fera de mouvements, mieux ça ira! On sera certains que tout va bien seulement quand Eden marchera...On en est pas encore là!!!!
Prochaine visite de contrôle dans 3 mois.

Février: Eden progresse moins vite maintenant. Elle a très envie de participer aux jeux de grand, pleure pour monter à quatre pattes les escaliers alors qu'elle ne tient pas sur ses genoux, ni sur ses jambes d'ailleurs... Je me dis que peut-être quelques séances de kiné lui feraient du bien mais je ne sais pas trop...Personne ne nous l'a proposé, il y a surement une raison...Peut-être que je dois seulement être plus patiente? Lui laisser plus de temps...?

Niveau poids elle est toujours à 7kg600...Elle mange un peu moins qu'avant mais j'espère que ce n'est que passager...

Mars: Eden a pris un peu de poids: 8kg il y a quelques jours. C'est plutot bien, elle est maintenant dans les courbes, tout en bas mais quand même dedans!

Elle à rendez-vous le 7 Mai à l'Hôpital Mère-Enfants de Bron avec la chirurgien pour le suivi de son traitement.

Retrait du platre

letetjep — Wed, 06 Feb 2008 15:34:00 GMT

24 DECEMBRE 2007

On en revient pas...ce jour tant attendu est enfin arrivé! On va enfin revoir ses petites jambes,elle va enfin pouvoir les bouger, elle va enfin pourvoir prendre des bains, on va enfin pouvoir l'habiller un peu!!!

A notre arrivé dans le service d'orthopédie, les kinés lui enlèvent le platre. Elle bouge tout de suite son bassin. Eden doit se sentir tellement légère! Ses jambes sont un peu abîmées à cause des produits qu'on lui avait mis lors des tractions et sa peau est très sèche.
Ensuite la chirugien vient lui mettre des atelles de Pierre-petit, puis direction la radiologie.
Tout est bien en place, les atelles réglées de façon à être dans la meme position que le platre.On peut donc rentrer à la maison.
La bonne nouvelle du jour est qu'Eden doit porter seulement lors des siestes la journée et les nuits, et pas 24h/24h comme annoncé au début!

La période platre

letetjep — Wed, 06 Feb 2008 11:18:00 GMT

Eden retrouve sa bonne humeur, mange un peu mieux...On se retrouve enfin en famille...

Il a fallu improviser pour pouvoir installer Eden confortablement:
* on a enlevé son lit à barreaux pour lui mettre un lit évolutif (heureusement qu'on avait prévu ce lit car avec l'écartement de ses jambes elle ne serait plus rentrée dans le lit bébé)
* un gros pouf prêté par sa cousine qui nous a été d'un grand secours pour qu'elle regarde la télé, soit à hauteur des jouets, se repose...
* un nouveau siege auto qu'il nous a fallu ajuster: au lieu d'être une sécurité "5 points" le harnais passait juste sur ses épaules jusqu' entre ses jambes.On lui avait aussi mis un coussin sous les fesses pour que ses jambes passent par dessus les rebords du siège
* on a pu la mettre dans sa chaise haute avec un coussin dans le dos et en enlevant la tablette (seulement avec le second platre)
* pour la pousste même système: un coussin dans le dos pour enlever le creu

Le 9 Novembre Jérôme ramène Eden à l'Hopital Debrousse pour son changement de platre.Tout se passe bien. Maintenant elle sera plus légère (car son platre est en resine) et plus à l'aise (car ses jambes son moins écartées, et l'espace pour son petit ventre bien plus grand!).
J'arrive à lui mettre des salopettes de son frère en 18 mois...Quel bien ça nous fais de pas voir ce platre!!!

Le 16 Novembre on reçoit la convocation de l'Hopital pour le retrait du platre...Ce sera pour le 24 Décembre! Quel beau cadeau de noël!

Le 9 Decembre Eden fête son 1er anniversaire...

Le 18 Décembre Eden a rendez-vous avec le pédiatre. Il trouve qu'elle a bonne mine et me dit qu'elle n'a vraiment aucun problème psycholgique et qu'il est certains qu'après ces épreuves elle va très bien évoluer.

la fin des tractions

letetjep — Wed, 06 Feb 2008 10:53:00 GMT

JEUDI 27 SEPTEMBRE 2007

La bonne nouvelle tombe: Mamie nous appelle à 8h du matin pour nous annoncer qu' Eden sera platrée le lendemain!!!! Enfin une bonne nouvelle, une vrai!!! qui dit platre Vendredi dit départ Samedi donc week end en famille à la maison!!!!

VENDREDI 28 SEPTEMBRE 2007

Je suis avec ma puce pour "ce grand jour"! Eden est ajeun depuis minuit, les infirmières lui font une toilette rapide, je lui enlève ses bijoux, on débarasse son lit de toute les peluches, photos et jouets, une radio de contrôle et nous voilà à attendre notre tour pour le bloc...Je suis tellement heureuse, je lui explique que bientôt elle sera dans mes bras...
Preque 11h...le chef de service vient me voir: ce ne sera pas pour aujourd'hui! il préfère jouer la sécurité et attendre comme prévu au départ encore quelques jours afin que l'aterrissage comme ils disent se fasse correctement.
Enorme déception, même pire que ça!!! Eden sera platrée Lundi, avec sortie prévu Mardi...Encore 3 jours d'attente, 3 long jours, interminable jours...

LUNDI 1 OCTOBRE 2007

Nous y voilà! Ma puce est a jeun et l'attente se fait longue...Elle commence à avoir faim...On la prépare et puis c'est partit!On l'emmène au bloc dans son lit avec juste son doudou.Eden va être sous anesthésie générale afin de pouvoir être platrée dans la bonne position.

Elle revient 2 heures plus tard avec son platre. C'est impressionnant malgres les photos que j'avais pu voir sur internet!
Je la porte un peu (pas trop longtemps pour ne pas deformer le platre encore humide) et je me rend compte du poids qu'elle fait!!! Elle est super lourde, et d'autant plus difficile à porter que je ne peut pas la mettre dans la position que je souhaite! Je me demande bien comment je vais faire pour les changes...

On sortira le lendemain matin. Les infirmières m'ont montré comment mettre les couches: une de petite taille à l'intérieur du platre, une plus grande mise normalement mais sur le platre. On rajoute en plus un morceau d'alèse dans le dos en cas d'accident éventuel...
Une chose qui est anormale cependant: on nous laisse repartir avec notre fille, sans nous dire comment l'installer dans la voiture, rien! Finalement, après plusieurs tentatives avec des coussins ect...elle fera presque 1h de route sur mes genoux, à l'arrière de la voiture!

Nouveau quotidien

letetjep — Tue, 05 Feb 2008 12:49:00 GMT

A partir de maintenant, Eden aura une toilette rapide au gant de toilette tous les matins, changement de couche 3 fois par 24h! Autant dire qu'on en a utilisé des tubes de protections pour ses petites fesses!

Eden pleure à chaque fois qu'on la soulève (pour la toilette ou les changes).
Elle se reveille souvent les nuits à cause du bruits, des autres enfants qui pleurent...Il faut avouer que les infirmières de nuits ne sont vraiment pas discrètes! Elle a 250gr à chaque jambes en plus chaque jours.
Dans l'ensemble ma puce est calme, on l'admire tous d'endurer tout ça aussi bien.C'est vraiment dur pour nous de la voir dans cette position, de pas pouvoir la prendre dans nos bras pour la consoler, la câliner...Même les repas sont pris complètement couché! Déjà qu'avant elle mangeait très peu, là ça ne va pas en s'arrangeant! (d'autant plus que les repas fourni ne sont pas vraiment adapté: qui arriverait à manger une soupe allongé?-pendant plusieurs jours c'est moi qui ai amené des petits suisses car il n'y en avait pas!)

Quand nous sommes arrivées, une diététicienne est venu voir avec moi ce que je donne à manger à ma fille, si c'est assez riche en calories ect... Après m'avoir dit que je ne faisait pas tout à fait bien, elle a donné des directives: résultat le plus souvent Eden avait soit des menu "sans gras-sans sel" (très adapté n'est ce pas?) soit des purée qu'elle n'aimait pas! (alors qu'à notre arrivée j'ai rempli une fiche indiquant des menus type de ma fille, les heures de repas ect!)

1 semaine plus tard

Eden a maintenant 2kg750 par jambes. Après 8 jours de tractions, les kinés commencent a écarter ses james et à faire des rotations en espérant gagner quelques jours...

Elle se réveille souvent les nuits et grogne la journée.Pas facile de l'occuper! Elle nous fait comprend qu'elle voudrais se relever, être dans nos bras, le temps est long...
En plus de notre inquiétude vis à vis de ses hanches, Eden mange peu ce qui nous fait du soucis.

Pour qu'elle reste calme, on donne à ma pépette du valium 3 fois par jour.

15 jours de fait !

Ma puce pleure un peu moins maintenant...On trouve le temps long, malgré qu'on se remplace auprès d'Eden: le papa, les mamies et moi. On a aussi quelques visites. On vit au rythme des radios, chaque Vendredi.

2ème hospitalisation

letetjep — Tue, 05 Feb 2008 12:30:00 GMT

Depuis 15 jours j'attendais ce moment avec impatience et peur...Peur de pas trop savoir comment le séjour allait se dérouler, peur pour ma pépette...

10 SEPTEMBRE 2007

Les 2 dernières nuits furent difficiles. Eden a senti que quelques chose se préparait car elle ne voulais pas dormir dans son lit, toute seule.

Nous voilà donc à Debrousse. C'est complètement différent de l'Hopital de Fleyriat à Bourg! Ici tout est vieux, les chambres toutes petites et sans sanitaire.

On a attendu de longues heures avant que les infirmières s'occupent de nous...Pendant ce temps, Eden se repose dans son lit, et ensuite on profite de nos derniers calins avant longtemps!
Vers 17h, on a bandé les jambes d'Eden afin de les protéger et on a installé le corset sur le lit où ma fille allait resté accroché durant 3 semaines. Eden en position, tout en place pour les tractions,on installe les poids: 750gr par jambes.

RDV à Debrousse

letetjep — Tue, 05 Feb 2008 10:09:23 GMT

Fin juillet, Eden a du voir une neurologue pour son manque de tonus. Heureusement, elle pense qu'Eden n'a pas de problème de ce coté la.

On a aussi vu le chef de service d'orthopédie. Il voulais attendre que ma puce pèse 7kg pour commencer le traitement, mis je l'en ai dissuadé parce que cette attente ne ferais qu'agraver son retard moteur.